MANIFIESTO

Aquí os presentamos nuestro manifiesto

MANIFIESTO DEL LINFEDEMA

Las Asociaciones de personas Afectadas de Linfedema Primario y Secundario, en el Día del Linfedema queremos manifestar que:

En todas las Comunidades del Estado Español existen afectados con patologías linfáticas. Muchos no están diagnosticados o lo son de forma tardía, ni reciben la información correcta sobre la enfermedad. Hay largas listas de espera y problemas para acceder a los tratamientos y posteriores mantenimientos. Por todo ello:

1.- Dentro del marco de la Sanidad Pública, nuestro objetivo es recibir una calidad asistencial en los servicios de los que somos usuarios directos.

2.- Manifestamos la necesidad de una cohesión territorial en cuanto a prestaciones y tratamiento a través de la Sanidad Pública, sin discriminación o exclusión por razones de residencia, en relación a métodos de diagnóstico y a la utilización de tratamientos de calidad, incluso los de reciente aparición.

3.- Es necesaria la implantación de Unidades de Linfedema en hospitales, dotadas de equipos multidisciplinares que puedan proporcionar una atención sanitaria de calidad y ofrecer una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales dentro de la sanidad pública.

4.- Consideramos fundamental conocer la prevalencia y la incidencia del Linfedema Primario y Secundario para que puedan así destinarse los recursos necesarios al tratamiento de esta enfermedad. Se deben impulsar estudios epidemiológicos que aborden problemas de salud de las personas con patologías linfáticas.

5.- Se ha de promover y apoyar la investigación de las patologías linfáticas dentro de los Planes Nacionales de Salud.

6.- Pedimos que se revisen las prácticas actuales que suponen un peligro o empeoramiento para la salud del enfermo, como son la prescripción indiscriminada de determinados fármacos o la utilización incorrecta de los sistemas de presoterapia, ya que las evidencias científicas actuales no son concluyentes.

7.- Entendemos que el tipo de Linfedema no debe ser motivo de exclusión en la valoración y el tratamiento de las patologías linfáticas, ya sea en miembros inferiores, superiores o cualquier otra zona afectada, por tratarse de una patología crónica.

8.- Solicitamos que se instauren programas de diagnóstico y tratamiento precoz de los Linfedemas Primarios así como de prevención post cirugías en los Linfedemas Secundarios.

9.- Se debe incluir en las facultades de Ciencias de la Salud una mayor formación de patologías linfáticas.
10.- Solicitamos que el Sistema Público Sanitario financie la terapia de mantenimiento más adecuada a cada paciente, ya que actualmente es el afectado el que se la está costeando.

11.- Consideramos preciso incluir en la Cartera de Prestaciones de las Consejerías de Salud las prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente.

12.- Pedimos que se tengan en cuenta las limitaciones que produce el Linfedema en el momento de realizar valoraciones de incapacidad laboral y/o grado de discapacidad, de acuerdo con los criterios internacionales.

13.- Queremos ser un órgano interlocutor válido ante las Instituciones Sanitarias en defensa del Paciente.

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Semana mundial del Linfedema

Desde Adelprise queremos dar nuestro apoyo a Bizadelprise compartiendo con todos vosotros el cartel que se ha creado para la jornada del Linfedema.

Se realizará en la Biblioteca de bidebarrieta, un sitio precioso, acogedor, y que no os dejará indiferente.

Les acompañarán los grupos musicales “Mi Dulce Geisha” y “AroyEdu” dando su apoyo. Dos grupos excepcionales y que siempre están apoyando causas como la de la asociación Bizadelprise.

Animaros a asistir, dado que también contarán con la presencia del docto Angel Barba Vélez. Médico especialista en angiologia y cirugía vascular y que será el responsable de la ponencia que se realizará ese día.

No lo dudeis, e ir a darles apoyo.

Gracias!!

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Día mundial del Linfedema

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Con motivo del día mundial del Linfedema, este domingo le realizamos el vendaje compresivo al Caminante de Vitoria.
Desde la asociación queremos agradecer a nuestros asociados y voluntarios que ese día nos ayudaron a dar a conocer estas patologías linfáticas.

Estuvimos repartiendo folletos informativos, nuestro manifiesto y las revistas para que toda la gente que se acercaba curiosa, tuviesen todo tipo de información.

Muchas gracias a todos!!

ADELPRISE, CON LA CARRERA DE LA MUJER!!!

Este pasado domingo día 7, con motivo de la carrera de la mujer en Vitoria-Gasteiz, Adelprise se ha vestido de rosa con el objetivo de solidarizarse y apoyar la lucha contra el cáncer:
ADELPRISE, como en años anteriores, ha estado presente en un stand repartiendo información sobre la asociación y el linfedema,ya que en algunos casos puede ser una secuela tras las cirugías de cáncer ginecológico,mama,próstata etc…
Agradecemos a todas las personas que con su presencia nos han apoyado en esta tarea.
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!!!!   HASTA EN AÑO PRÓXIMO !!!!

EL PARTIDO MAS SOLIDARIO DEL BASKONIA

El día 3 de mayo se celebrará en el Buesa Arena (Vitoria- Gasteiz),ante UCAM Murcia un partido solidario en el que participaran muchas de las asociaciones de Vitoria.

La Asociación tiene a disposición de TODOS, 20 ENTRADAS PARA VENDER, a 5 y a 10€, el dinero que se recaude con estas entradas es íntegramente para ADELPRISE, por lo que es muy importante que se vendan estas entradas. Para ello necesitamos voluntarios o gente interesada en este partido.

http://www.acb.com/redaccion.php?id=111483

CONCLUSIONES DEL DÍA DEL LINFEDEMA

Durante los día 6 y 7 de marzo la asociación Adelprise festejo día del linfedema con varias actividades. Destacamos la acción del vendaje multicapas  que se realizo a la escultura “El   caminante” situada en el centro de la ciudad de Vitoria, se aprovecho la ocasión para sensibilizar a las personas que se interesaron mediante trípticos informativos.

El día 7 se celebro una interesantísima CHARLA con el título:

 ‘EJERCICIO, ESTRÉS Y DOLOR EMOCIONAL EN EL PACIENTE CRÓNICO’

Esta charla corrió a cargo de la especialista Cristina G. Castro que abordo  aspectos básicos a tener en cuenta por pacientes crónicos y en especial afectados/as de linfedema así mismo expuso los beneficios del Nordic Walking o Marcha Nórdica para este grupo de población.

Asimismo Ainara Salazar Martínez de Icaya, psicóloga en la Asociación Española Contra el Cáncer en Àlava  abordo el tema sobre ‘Estrés y Dolor emocional en la enfermedad crónica’.

Ainara explicó los distintos momentos y episodios donde el estrés puede estar presente, incidiendo que si este no se aborda precozmente  puede influir en problemas físicos y emocionales en la persona.

Las dos conferencias resultaron satisfactorias y del agrado de los presentes.

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Asociación de patologías linfáticas